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| Des organisations de malades dédiées à une maladie ou un groupe de maladies se sont regroupées, dans plusieurs pays européens, pour former des alliances internationales. |
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| Pour plus d’information consulter le site d’Eurordis. |
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| où les sites créés par certains Pays Européens |
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| PAYS | NOM DE L'ALLIANCE |
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| Allemagne | Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen(ACHISE) |
| | www.achse-online.de |
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| Belgique | Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg) |
| | www.radiorg.be |
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| Bulgarie | National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD) |
| | www.raredis.org |
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| Danemark | Sjaeldne Diagnoser |
| | www.raredisorders.dk |
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| Espagne | Federacion Espanola de Enfermedades Raras (FEDER) |
| | www.enfermedades-raras.org |
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| France | Alliance Maldies Rares |
| | www.alliance-maladies-rares.org |
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| Grèce | Greek Alliance for Rare Disease (PESPA) |
| | www.pespa.gr |
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| Hongrie | Fédération hongroise des personnes atteintes de maladies rares et congénitales - Maladies Rares (HUFERDIS) |
| | www.rirosz.hu |
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| Irlande | Genetic and Inherited Disorders Organisation (GIGO) |
| | www.grdo.ie |
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| Italie | Fédération d'associations de patients et de parents de de patients atteints de maladies génétiques, congénitales et rares (VSOP) |
| | www.uniamo.org |
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| Luxembourg | Association luxembourgeoise pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares (ALAN) |
| | www.alan.lu |
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| Pays-Bas | Vereniging Samenwerkende Ouder-en Patiëntenorganisatie (VSOP) |
| | www.vsop.nl |
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| Suède | Sällsynta diagnoser |
| | www.sallsyntadiagnoser.se |
